Pod naslovom “Sidnej za Aniku”, u utorak, 17. novembra, sa početkom u 19 časova, u North Curl, Curl Community Centre, biće održan humanitarni koncert “Skadarlijsko veče” od strane dva vrsna umetnika, Milana Gligorića i Medeksa, sa ciljem da se pomogne u lečenju devojčice Anike Manić koja se rodila kao zdrava, jaka beba i njeni roditelji nisu ni mogli da naslute šta će se desiti, naročito što nikad u familiji nije bilo sličnih oboljenja.

Već nakon pet nedelja primetili su da su joj refleksi slabi ili da ih praktično nema. Otišli su u bolnicu gde se posle brojnih ispitivanja ustanovilo da boluje od Spinalne mišićne atrofije, i to natežeg tipa – tipa 1.

Za ovu bolest kažu da je genetski ubica dece broj jedan. Reč je o retkoj progresivnoj neuromišićnoj bolesti koja je smrtonosna i bez terapije se živi 1 do maksimalno 2 godine. Dijagnozu SMA dobija 1 od 10 000 beba. Bolest počinje tako što slabe mišići nogu i ruku, ali kasnije slabe mišići za disanje, gutanje, kašljanje i deca umiru od gušenja ili upale pluća.

Ta opaka bolest jednostavno uzima maha, te su roditelji rešili da se bore prikupljanjem sredstava za lečenje.

“Postoji nova genska terapija Zolgensma koja je odobrena od strane EMA (evropska agencija za lekove) u maju ove godine za decu ispod 21kg (Evropski stručnjaci za SMA preporučuju administraciju za decu ispod 13,5 kg). Anika trenutno ima 12,2kg. Dosad prikupljeni podaci o genskoj terapiji Zolgensma snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike najslabiji. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila “novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život i povratiti izgubljene funkcije ukoliko se terapija dobije što pre”, navela je Anikina majka, te dodala:

“Mi smo već u kontaktu sa bolnicom u Mađarskoj koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac. I tu nas je sačekao šok. Kao da nije dovoljno da ti dete bude smrtno bolesno, pa da saznaš da postoji genska terapija koja može da je spase, onda se ispostavi da je baš taj lek zvanično najskuplji lek na svetu! Neverovatnih 2,1 miliona evra je sada izazov koji je pred nama”.

Kaže da su probali da dođu do terapije na sve druge načine koje su videli kao moguće.

“Probali smo da se prijavimo u grupe za testiranje Zolgensme, da tražimo podršku različitih stručnjaka, da se prijavimo na samilosni program i lutriju organizovanu za gensku terapiju… bez uspeha. U međuvremenu smo vodili brojne borbe da sačuvamo Anikin život, da nađemo najbolje načine da joj olakšamo simptome, da je sačuvamo od infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja infekcija može da bude fatalna”, navela je.

Dragi prijatelji đirom sveta, bez obzira na very i naciju, otvorite svoje srce i pomozite koliko možete. Pomoć će biti i ukoliko podelite ovaj humanitarni apel na vašim društvenim mrežama, ispričate prijateljima… svaka pomoć je dobro došla!

Otvorite i pročitajte i ovaj link na engleskom jeziku, te skrenite pažnju prijateljima koji ne razumenju srpski jezik: https://www.facebook.com/notes/za-anikin-dug-i-lep-%C5%BEivot/anikas-story-faqs-about-sma-therapy/10224710303123770/

Vreme ističe i ne zaboravite da se to svakome od nas može desiti.

Rade BERAK


POSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here
Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila